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Der Alltag

Die medizinischen Wissenschaften geben viele Zahlen, Daten, Fakten zur Hydranenzephalie ... aber das ist nicht wirklich hilfreich, wenn wir versuchen uns das alltägliche Leben vorzustellen.
Im Internet haben wir Erfahrungsberichte von anderen Eltern gefunden, die Mut machen die Herausforderungen des Lebens mit den Kindern anzunehmen.

Die Nachricht
Erster Eindruck
Die ersten Stunden und Tage
Erfahrungsschätze im Internet heben
Staatliche Unterstützung
Zu Hause

Die Nachricht

Es klingelt das Telefon. Meine Schwester ruft an und fordert mich auf mir Zeit und einen Sitzplatz zu nehmen. Unsere gemeinsame Großnichte hat ein schwerst behindertes Kind geboren. Erst Untersuchungen hätten ergeben, dass das Mädchen keine Großhirn habe. Wir werden philosophisch und sprechen über "Die Würde des Menschen" (Aktion Mensch: 1000Fragen.de).
Wie geht es Eltern und Großeltern? Wie geht es dem Kind? Was kann es fühlen? Wie viel Unterstützung und Hilfe braucht sie? In welchem Krankenhaus? Die Mutter ist, von der Geburt geschwächt, in der Entbindungsklinik, das Neugeborene wurde noch aus dem Kreissaal in die Uni-Kinderklinik verlegt. Noch hat die Mutter ihr Kind gar nicht gesehen. Soll sie? Unsere Schwester fährt morgen hin...

Erster Eindruck

Die ersten Stunden und Tage

Auf der Intensivstation läuft das volle Programm: high-tech Diagnostik, Beatmungsmaschine, Sondenernährung, Wärmebett, Infektionsschutz, 24 Stunden Überwachung von Blutdruck, Puls ...
Die Eltern haben sich nach einigen Stunden dazu entschieden das Kind zu besuchen. Sofort ist jeder Gedanke an eine Freigabe zur Adoption weg gewischt.
Klar: Die Kleine ist ruhig, aber sie macht sonst einen sehr normalen Eindruck, wie sie da so liegt. Wenn das drum rum der Intensivstation nicht wäre, könnte man meinen es wäre alles ganz normal. Eine ärztliche Fachkraft hatte schon am zweiten Tag auf die medizinische 'Erkenntnis' hingewiesen, dass die Lebenserwartung des Kindes gering sei - wenige Tage. Darauf hin macht sich eine Oma auf den Weg um sich bei einem Beerdigungsinstitut zu informieren ... Nach der Bestätigung der Diagnose der schweren Fehlbildung des Gehirns weiß niemand, ob des Kind in der Lage ist dauerhaft selbst zu atmen.
An ihrem zweiten Tag werden im allseitigen Einvernehmen die kreislaufstabilisierenden Medikamente abgesetzt. Nachts werden die Werte schlechter. Die Pflegekräfte alarmieren die Familie. Auf der Intensivstation darf die Mutter ihr Kind auf den Arm nehmen ... und, es wirkt wie ein Wunder, die Sauerstoffsättigung steigt. Das Kind will leben. Die Großtante schreibt ein Gebet.

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Staatliche Unterstützung

Zu Hause