Erfahrungen der Kinder

Die medizinischen Wissenschaften geben viele Zahlen, Daten, Fakten zur Hydranenzephalie ... aber das ist nicht wirklich hilfreich, wenn wir versuchen uns das alltägliche Leben vorzustellen.
Um über die Erlebnisse in unserer Familie zu lesen bitte hier klicken.
Hier sind Erfahrungsberichte von anderen Eltern zu finden, die Mut machen die Herausforderungen des Alltags mit den Kindern anzunehmen.
Wir beginnen damit Texte von www.hydranencephaly.com aus dem englischen zu übertragen. Die US-Eltern haben uns nicht nur gestattet Übersetzungen zu veröffentlichen, sondern auch noch viel mehr Texte zusammengetragen und zu einen Buch zusammengestellt Barb Aleman gibt gern weitere Auskünfte. Es gibt auch allgemeinere Texte zur sensorischen Stimulation:
Sensorische Stimulation 1 - Allgemeines
Sensorische Stimulation 2 - Hilfsmittel

[Anmerkungen des Übersetzers in eckigen Klammern.]

Noah, 19 Monate, Tasmanien, Australien

Noah hat einige selbstgemacht Spielzeuge, die über ihm hängen. Ich habe das einfach mit Gummibändern an einem Haken an der Decke befestigt. Er hat Lieblingsgegenstände und wird ganz aufgeregt, wann immer ich ihn unter diese Sachen lege. Er strampelt mit den Füßen um die Sachen gegeneinander schlagen zu lassen und Geräusche zu erzeugen, er wedelt wild mit den Armen um Gegenstände anstoßen zu können.
Ein anderes Spielzeug dass er genießt
ist ein "Spielteppich", der verschiedene Oberflächen hat. Eine Klappe macht ein klirrendes Geräusch. Immer wenn ich ihn auf den Teppich lege bewegt er sich so, dass er diese Klappe betätigen kann und hat sehr viel Spaß damit.
Dann hat Noah noch eine Spiel-trommel-Rolle wenn er auf dem Boden ist, legen wir die in seine Nähe und immer wenn er sie anstößt blinkt die Rolle und spielt eine Melodie. Noah bekommt immer ganz große Augen wenn er die Rolle trifft.
Er liebt Spielzeuge die aufleuchten oder Geräusche machen. Wir finden es gut, wenn wir Sachen finden mit denen er auch ohne unsere Hilfe spielen kann (z.B. "Little-Room")

Emily, vier Jahre, USA

Sie liebt alle Musikspielzeuge. Sie hat ein elektrisches Spielzeug mit einer elastischen gelben Oberfläche, das vibriert, wenn sie es berührt. Gelb ist ihre Lieblingsfarbe. An ihrem Bett hängen auch zwei Spieluhren. Sie müssen ganz heruntergezogen werden und winden sich wieder nach oben, während sie spielen. Die Melodien begleiten das Aufwachen und Emily lächelt jeden Morgen.
Ihre Therapeuten machen viel mit Fingerfarben. Sie benutzen Reis, Kokosraspel, Schlagsahne; viele verschiedene Beschaffenheiten und Emily liebt es.

Megan, sechs Jahre, GB

Megan kann sich mit Blicken ausdrücken. Wir haben damit begonnen zwei Objekte die sie gut kennt (Teddy und Schuh) hochzuhalten und forderten sie auf den Teddy anzusehen: sie machte es. Wir forderten Sie auf den Schuh anzusehen: sie machte es. Wir probierten das auch mit anderen Sachen und es klappte. Jetzt kann Sie selbst wählen indem sie den Gegenstand fixiert, den sie haben möchte.
Heute haben wir gelesen. Sie hat ein Buch mit magnetischen Tieren, die nach und nach auf den Seiten eingefügt werden. Ich halte Tiere hoch und frage sie welches Tier auf dieser Seite passt. Sie fixiert und wir fügen das Tier ein. Das macht viel Spaß.
Wir haben auch einen sehr großen Pappkarton besorgt und den von innen mit glitzerndem Papier ["hologram paper" vielleicht die schillernde Folie aus dem Blumenladen?] ausgekleidet. Außerdem hängt einiges von der Weihnachtsdekoration darin. Ich lege Megan auf die Seite in den Karton und sie beginnt nach den Sachen zu greifen. Das war eine Idee von der Erzieherin im Kindergarten.
Wir haben auch den Bezug von einem Lampenschirm entfernt und an das Drahtgestell Hologrammkarten, Glöckchen und ähnliches gehängt. Sie liebt es.
Das absolute Lieblingsspielzeug sind Regenstäbe. Megan liebt das Geräusch, wenn sie einen Stab von der Fußstütze ihres Sessels kickt und quietscht vor Lachen.

Chrissy, zwei Jahre, USA

Sie hat ein Buch mit s/w Bildern und den Punkten für die Braille Blindenschrift. Sie senkt den Kopf um ganz nah an das Buch heranzukommen. Dabei ist zu sehen, wie sehr sie sich konzentriert. Ihr Therapeut wies darauf hin, dass es öfters vorkommt, dass Menschen mit Sehbehinderungen diese Haltung einnehmen, weil es für sie das Sehen erleichtert.
Anfänglich haben uns die Ärzte gesagt, dass Chrissy blind wäre. Wir haben das auch geglaubt, aber inzwischen wissen wir, dass sie sehr wohl sehen und Dinge erkennen kann. Sie hat einige Schalter an denen sie gern spielt. Gewöhnlich wendet sie ihr Gesicht zum Schalter und greift dann hin. Inzwischen findet sie ihre Schalter schon manchmal ohne hinzusehen. Sie macht so große Fortschritte, wenn auch in kleinen Schritten!

Ada, sechs Jahre, USA

Ada liebt dieses Spielzeug. Es liegt auf dem Boden, spielt unterschiedliche Melodien und blinkt. Ada muss das Gerät nicht berühren, um es in Aktion zu versetzen, es reagiert auf Bewegungen im Raum. Sie lacht und lacht und das löst nur noch mehr Aktionen aus. Sie mag auch ihren Spinoza Bär an den sie sich beim Hören ankuscheln kann.

Kaleigh, zehn Jahre

Sie hat sich immer am meisten für die V-Tech Spielzeuge interessiert, die viele Schalter haben, Melodien und Geräusche von sich geben. Jetzt ist sie ein großer Fan von Country Musik und Kinder MTV. Falls jemand jetzt meint, sie bekäme nicht viel mit, der sollte sie mal hören, wenn Nachrichten kommen oder ein Lied, dass sie nicht mag! Sie ist sehr wohl in der Lage einen Trotzanfall zu produzieren, wenn Sie der Meinung ist, es sei an ihr zu entscheiden was im Fernsehen eingeschaltet wird. Kaleigh hat es immer schon gemocht in den Arm genommen zu werden und dabei vorlesen, Musik oder gar Omas Gesang zu hören.

Heather, zwei Jahre

Heather kann "eine Geschichte vorlesen". Wir haben Dr. Seuss "Green Eggs and Ham" auf dem Computer. Das Programm liest eine Buchseite vor und pausiert. Heather muss dann einen Mausklick machen um weiter zu blättern. Mit ihrem "Visio-Therapeuten" hat sie das gesamte Buch durchgearbeitet. Auf einer Seite die viel von ihrer Lieblingsfarbe hatte, wollte sie länger bleiben. Bei einer anderen Seite hat sie immer wieder geklickt, bevor sie zuende gelesen war, gleichzeitig hat sie den Kopf weggedreht ... die Seite mochte sie wohl nicht.