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Die Krankheit

Hydranenzephalie Fakten der "Internationalen
Hydranencephaly Support Group" (deutsch)

Hydranenzephalie ist ein Synonym für "Blasenhirn". Es kommt aus ungeklärter Ursache während der Schwangerschaft zu einer Entwicklungsstörung. Eine Flüssigkeitsblase ersetzt zum größten Teil das Großhirn. Das Großhirn ist die Steuerzentrale des Menschen. Es soll eingehende Signale des Nervensystems verarbeiten und willentliche Bewegungen steuern.

Manchmal wird diese Fehlbildung während der Schwangerschaft diagnostiziert. Bei der Geburt ist den Kindern manchmal nicht anzusehen, wie stark sie behindert sind. Die Kopfgröße und spontanen Reflexe des Säuglings, wie die Arme und Beine, das Saugen, das Schlucken, das Schreien und die Bewegung können ganz normal wirken. Wir haben unsere ersten Eindrücke von der Begegnung mit einem Säugling aufgeschrieben. Nach der Geburt weisen Untersuchungen der Hebammen auf Schwierigkeiten hin aber erst eine Untersuchung wie eine Magnet-Resonanz-Tomographie (Pflegewiki) bringt Gewissheit.

Es können motorische Störungen auftreten. Andere Symptome können visuelle Beeinträchtigungen, Mangel an Wachstum, Taubheit, Blindheit, Spastiken und intellektuelle Defizite sein. Bei Hydranenzephalie gibt es häufig Probleme mit der Ernährung, weil die Kinder nicht von alleine schlucken und nur schwer verdauen können. Es kann zur Ausbildung eines Hydrocephalus kommen, das heißt das cerebrospinale Flüssigkeit im Kopf gestaut wird. Das kann zu Schmerzen bei den Kindern führen. Viele Menschen mit Hydranenzephalie haben deshalb einen Shunt, das ist eine Verbindung, durch die Flüssigkeit aus dem Kopf in einen Hohlraum im Körper geführt wird, wo sie sicher absobiert werden kann. Der Shunt wird von US-Eltern auf der Seite www.hydranencephaly.com empfohlen. Weitere Informationen finden Sie auch unter http://nyneurosurgery.org/hydro_shunt.htm (englisch).

Eine Heilung von Hydranenzephalie ist weder bekannt noch in Sicht, es gibt jedoch viele Möglichkeiten das Leben mit der Behinderung zu erleichtern.
Im Internet gibt es einige Seiten wo Eltern ihre Erfahrungen veröffentlichen. Leider sind uns nur wenige Quellen in deutsch bekannt. Unter der Überschrift Alltag finden Sie auch bei uns einiges.

Wie ist die Prognose?

“Die Prognose für Kinder mit Hydranenzephalie ist schlecht. Viele Kinder sterben vor dem ersten Geburtstag.” (NINDS*)
Von einer Befragung der International Hydranencephaly Support Group wurden 146 Kinder erfasst. 93 leben und 53 sind verstorben. 40% der Verstorbenen konnten das erste Lebensjahr nicht vollenden. Von den lebenden sind 10% jünger als ein Jahr. Das älteste Kind ist 24 Jahre alt. Dort wird die Auffassung vertreten, dass das erste Lebensjahr der Kinder ihr schwierigstes ist. Wenn die Kinder das überstehen, haben sie gute Chancen einige Jahre alt zu werden.

Welche Forschung wird gemacht?

Das NINDS führt und unterstützt ein breites Spektrum von Studien, die die komplexen Mechanismen von normaler Gehirnentwicklung erkunden. Das von diesen Grundstudien gewonnene Wissen schafft die Grundlage für das Verstehen, wie dieser Prozeß schief laufen kann, und bietet auf diese Art und Weise Hoffnung auf neue Therapien, um Entwicklungsgehirnstörungen zu behandeln und zu verhindern, das schließt Hydranenzephalie ein.

Schlussbemerkung erfahrener Eltern ...

Das Leben mit einem Kind mit Hydranenzephalie birgt viele Herausforderungen, aber auch viele Freuden. Sie werden erkennen, dass Sie das nicht allein schaffen können. Es ist multi-professionelle Hilfe aus verschiedenen Bereichen der Medizin nötig. Sie selbst werden ein Experte für die Bedürfnisse ihres Kindes werden. Mit Liebe und engagierter pflegerischer Hilfe kann ein Kind mit Hydranenzephalie ein aktives und glückliches Leben führen. Manche können sogar zur Schule gehen und an Ausflügen teilnehmen. Manche gehen auf Parties und zu Gemeindeveranstaltungen.
www.hydranencephaly.com hat ein "Fact Sheet veröffentlicht, dass 2006 zum dritten mal aktualisiert wurde. (Deutsche Fassung)